Как семье принять - у нас ребенок с нарушениями развития?
«Нил родился в 1996 году - и тогда, и до сих пор в обществе доминирует мнение, что такие дети рождаются в семьях алкоголиков и в неблагополучных семьях. На меня тоже так смотрели, и это меня шокировало. Но никто не застрахован от того, что может родиться ребенок с более тяжелыми или более легкими нарушениями развития!» - начинает рассказ о пути к большим переменам своей семьи мама троих детей Ирена Домниеце. Она заметила, что конкретный стереотип в обществе уменьшился, но все же необходимо мужество, чтобы выйти в общество вместе со своим 27-летним сыном, страдающим тяжелыми функциональными нарушениями развития.

Пока ребенок был маленьким, выражали сочувствие. В начале школьного обучения к нему относились с некоторым трепетом. «А теперь, когда мы идем по улице, на сына по-прежнему смотрят, как на динозавра. Общество сопереживает маленьким детям, но когда он взрослеет - в моем случае речь идет о мужчине ростом 1,85 м и весом 95 кг, у которого признаки расстройства психики видны на лице, - то выйти в общество непросто. Несмотря ни на что, Нил очень адекватен!» - рассказывает мама. По ее мнению, если бы она не работала с собой, своим самочувствием, уверенностью, спокойствием, безопасностью, то, скорее всего, не смогла бы вместе со своим ребенком посещать кафе, пляжи, кино и т. д. и вряд ли бы делала это с улыбкой на лице. - Потому что общество в этой сфере живет в стереотипах, например, во взглядах, что такой человек опасен и непредсказуем».

«Людей к нам в радиусе ближе двух метров нет. Если нам нужна помощь, я должна звать на расстоянии, особенно если надо обратиться к людям старше 40 лет - тогда как молодое поколение отзывчивое, и я рада тому, что в мышлении общества наблюдаются позитивные изменения», - оценивает Ирена и грустно продолжает: «Я изучала историю - раньше считали, что в таких людях живет злой дух, их бросали со скал и по-другому уничтожали».

Когда семья получает диагноз своего ребенка, большое испытание - принять тот факт, что в в семье теперь будет ребенок с функциональными нарушениями, а также оставить надежду на то, что его смогут вылечить. Вызов также в том, чтобы понять: что нужно изменить, чтобы жить дальше? «Часто родителям приходится сменить профессию», - приводит пример Ирена; она тоже из бухгалтера-экономиста стала дошкольным педагогом и медицинским педагогом Монтессори.

Переживания есть у всех членов семьи. И вопросов много: как распределить время так, чтобы оно оставалось и на отдых? Чтобы его хватило и на других детей в семье? И на партнера? Как вернуть семейную среду? «В свою семью мне удалось вернуть семейную среду только через 20 лет после рождения Нила - когда отношения с мужем уже распались. Теперь, исходя из моего положительного и негативного опыта, могу возглавить группы поддержки для пар, подчеркнув: нужно сразу предпринять превентивные меры, чтобы риски не стали реальностью!»

Как не потерять партнерские отношения
Большой родительский вызов - сохранить партнерские отношения. «У нас вроде бы все было хорошо - ребенок рос, отец заботился о семье финансово, но эмоционально друг от друга отдалились - мы забыли, что в группах поддержки важно участвовать не только мамам, но и отцам. Так получилось, что папа эмоционально выгорел, и наш 20-летний брак распался».

У Ирены возник большой вопрос, что нужно сделать, чтобы семьи не распадались, на что сама и дала себе ответ: "Проблема в нашей стране и самоуправлениях в том, что внимание направлено на ребенка, но его следовало бы обратить на родителей! «Придя к этому выводу, она основала социальное предприятие «Iespēja izaugsmei» - систему социальной педиатрии, которая обеспечивает социальные реабилитации и социальные услуги детям и молодежи с инвалидностью и их родителям, а также детям и молодежи с проблемами здоровья и социального характера.

«Чтобы пара могла держаться вместе, важную роль играет поддержка специалистов - уже с момента, когда человек узнает о диагнозе своего ребенка. Профессионалы защищают родителей от выгорания и других рисков, а также помогают семье в целом разработать дальнейший план деятельности", - пояснила Ирена принципы работы компании Iespēja izaugsmei, «максимально продвигаем такую систему, которая нужна конкретной семье. Если это мать-одиночка, то привлекаем социального работника по месту жительства; если приходит пара, то работаем с каждым партнером отдельно, чтобы укрепить партнерские отношения и общение с остальными детьми. И разрабатываем систему реабилитации для самого ребенка. Только система обеспечивает качественную превенцию».

Как не утратить роль женщины?
«Мамам особенных детей нужно дать уверенность, что в первую очередь они женщины. Что нужно заботиться о своем здоровье, мире, красоте. Партнерша и мама ты только после этого», - выражает специалист свою уверенность и с улыбкой добавляет: «Только благодаря тому, что я научилась находить время для себя, я могу сидеть здесь напротив родителей эмоционально стабильной и способной интегрироваться в свою жизненную ситуацию». Забота о себе особенно важна потому, что иначе не будет сил заботиться о своем особом ребенке и прочих детях семьи. - И только когда родители позаботились о себе, возможна интеграция ребенка в общество».

Ирена подчеркивает: именно семья выносит этого ребенка - государство является источником поддержки. По ее мнению, в социальной системе финансы должны следовать не только за ребенком, но и за семьей. «Чтобы вернуться в общество как полноценный член общества, родителю нужна большая психологическая поддержка, например, чтобы выйти из своей роли жертвы», - пояснила Ирена. В Елгавском самоуправлении ее можно считать первопроходцев в ряде проектов, связанных с поддержкой семей. Например, когда Нил рос, она поняла, что ребенку нужна школа, но на тот момент в городе места для ребенка с таким состоянием здоровья на очном обучении не было, а также не было места, где после окончания школы такие дети могли бы провести время. «Разработала и провела проект и предложила Елгавской думе, которая пришла к выводу - это финансово возможно и также необходимо, и теперь в Елгаве уже семь лет есть дневной центр для молодых людей с тяжелыми функциональными, психическими и опорными нарушениями», радуется отношению самоуправления Ирена. Решение о создании центра помогло принять появление ее третьего ребенка - это произошло, когда Нил уже был подростком; дочери Алисе сейчас 14 лет. «К тому моменту я уже выгорела на работе, учебе и в организации семейных дел. Алиса заставила меня принять это решение - создать в Елгаве центр развития в системе социальной педиатрии».

Где останется ребенок, когда родители уйдут из жизни?
«У родителей особенных детей два больших жизненных вызова: первый - сохранение семьи, партнерских отношений. Второй и заключительный - что будет с моим ребенком, когда меня уже не станет?», - считает Ирена и признается, что и ей самой еще предстоит урегулировать второй вопрос. Для нее важно, чтобы они и другие дети с таким или схожим диагнозом попадали не в институцию, а в место с семейной атмосферой. В рамках проекта деинституционализации по всей Латвии открыты групповые квартиры, где можно строить свою самостоятельную жизнь людям с нарушениями умственного характера, а также дневные центры, где можно содержательно провести свободное время. «Направление хорошее, и его надо развивать, например, больше думая о свободном пространстве, где человек может побывать один. Если нельзя обеспечить свою комнату, то хотя бы конкретное место в помещении", - оценивает специалист.

Когда ребенок достиг детсадовского возраста, родитель должен начать от ребенка понемногу отделяться - пускать ребенка в детский сад, затем в школу вместе с другими детьми. Чтобы ребенок мог посещать образовательное учреждение, нужно уже ранее способствовать его эмоциональной интеллигентности и навыкам социального общения. «Эмоционально воспитан и Нил. Ему тоже нужно учиться ответственности и соблюдать этику. Именно поэтому пребывание с ним в обществе возможно. К нам регулярно приезжают и друзья младшей дочери - все с Нилом свободно общаются», - рассказывает Ирена, делясь опытом, как семьям в этом вопросе помогают в ее социальной компании. То есть семьи тренируют - теоретически и практически показывают, как действовать с ребенком, когда он злится, кричит, когда не сотрудничает и т.д. Кроме того, детям предлагаются группы по терапии сотрудничества сверстников - в них обучается сам ребенок; полученные навыки существенны, начав обучение в образовательном учреждении.

Есть и такие родители, которые говорят: молюсь, чтобы мы с ребенком умерли в один день. «Вряд ли это случится. Поэтому нужна качественная деинституционализация - тогда родители в свои пенсионные годы, когда просто на заботу о ребенке уже нет сил, смогут со спокойным сердцем оставить ребенка в групповых квартирах или иной среде с ощущением дома. И будут приезжать в гости».

В заключение она говорит, что государству следовало бы осознать: если оно не в состоянии обеспечить семьям особых детей системную поддержку, то в Латвии есть предприятия и люди, которые могут и хотят это сделать, только эти предприятия должны поддерживать и высоко ценить работу ассистентов и социальных работников.

Для оказания поддержки детям с функциональными нарушениями и их родителям при софинансировании фондов Европейского союза в рамках проекта деинституционализации сейчас доступны 17 центров дневного ухода и 28 центров социальной реабилитации.

История опыта написана в рамках организованной Министерством благосостояния кампании «Обуй туфли другого».

Подробнее - https://cilveksnevisdiagnoze.lv/cilveks-nevis-diagnoze/